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勇敢而美麗!20歲罕病女被問「活得很痛苦嗎」從小遭笑跛腳 「超正能量回答」瞬間惹哭網友

 2020-10-14     10  

生活中的困難,讓你撐不下去嗎?那麼,一起來看看這位20歲女孩「雪麗」的故事吧!她是一位罕病者,罹患脊髓性肌肉萎縮症,2歲就發病、14歲開始坐輪椅,但她從沒埋怨過上天,反而非常喜歡自己!

圖片來源:爆廢公社

 

據《三立新聞》報導,雪麗沒辦法自己站立,需要靠別人抱,只有用助行器才能行走。求學過程中,因為她的「特別」而受到各種欺負,同學會笑她走路的姿勢、說她是跛腳,甚至模仿她,這些心理壓力,一度讓她難以承受...

 

她在「爆廢公社」中分享,這是一種遺傳性、漸進性的病,軀幹會無力,影響走路、進食,甚至呼吸能力,吞嚥功能也不好,太硬的東西沒辦法吃,得切碎才能入口。此外,肺和心臟也不好,有時會突然喘不過氣或不舒服,目前沒有具體的醫療方式。

雪麗表示,直到高中,她才慢慢接受這樣的自己,轉念樂觀看待,她笑笑地表示,雖然找工作、打工都不容易,也有很多公司不願用她,搭公車有些司機會拒載「但我認為,這是老天爺給我最好的禮物!」

因為生病,她學會獨立堅強,「我很快樂,也很喜歡自己。」現在她就讀大一,因為想訓練自己,而獨自在外地學校宿舍生活,有校方的照服員阿姨協助,沒有什麼大問題。

她也提到,自己接受過很多幫助,未來想當社工師,現在她在崇德文教基金會當志工,唸故事書給小朋友聽。曾有病友問她:「會不會活得很痛苦?」她回答:「即使不方便,還是能做想做的事,一點也不痛苦,反倒是件挺幸福的事。」

以上圖片取自「」

這篇貼文引來6萬網友點讚,超過6千則留言,紛紛鼓勵她:「妳真的很棒!」、「滿滿正能量!」、「勇敢的女孩最美麗~」

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